TNO: Brede samenwerking voor benutten gezondheidsdata met privacywaarborg

Het samenbrengen van patiëntdata kan tot waardevolle inzichten leiden om de zorg in Nederland te verbeteren en toegankelijk te houden. In het HERACLES project brengt TNO met verschillende organisaties, van zorgverzekeraars tot tech bedrijven, data op een veilige en controleerbare manier samen. Na een zorgvuldige voorbereiding van bijna twee jaar is het project van start gegaan. Een begin van een grootschalig research project waarin behoud van privacy en bescherming van data centraal staan.

Waardevolle gezondheidsdata versnipperd
Het grootste probleem momenteel is dat waardevolle gezondheidsdata van patiënten in de tijd versnipperd zijn over verschillende organisaties. Het samenbrengen van deze data, die in diverse formaten, soms ongecodeerd, zijn opgeslagen, kan tot nieuwe waardevolle inzichten leiden. Om de doelmatigheid van de zorg te kunnen bestuderen is het nodig de zorg en de uitkomsten van die zorg van individuele patiënten te volgen over langere tijd. Voor dit soort onderzoek is de identiteit van de patiënt niet van belang, maar is het wel nodig om te weten of het over dezelfde patiënt gaat.

Cryptografische technieken voor privacywaarborging
Bij het samenbrengen van informatie op individueel patiëntniveau, zodat op groepsniveau conclusie getrokken kunnen worden over de kwaliteit van de geleverde zorg, is het van belang een zorgvuldige procedure te hanteren die de privacy van de patiënt waarborgt. Hiervoor zijn cryptografische technieken, zoals privacy enhancing technologies, in ontwikkeling die belanghebbenden in staat stellen om data uit verschillende bronnen te analyseren, zonder details te delen over individuen die hun identiteit onthullen.
Een uitdaging hierbij blijft om op een verantwoorde manier informatie te delen met partijen die een belang hebben bij de uitkomsten of inrichting van de zorg zoals bijvoorbeeld de farmaceutische industrie, maar ook zorgverzekeraars en overheid.

Brede samenwerking
Binnen het HERACLES project zullen onderzoeksorganisaties, epidemiologen, artsen, tech bedrijven, patiëntenvereniging, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie en zorgverzekeraars hun kennis en kunde delen en gebruiken om op basis van privacywaarborgende technologieën tot een infrastructuur en afsprakenstelsel te komen die zowel de publieke als de private belangen dienen. Deze te ontwikkelen infrastructuur en afsprakenstelsel zullen in de toekomst gebruikt worden om zowel publieke als private partijen op een veilige manier antwoorden te kunnen geven op de verschillende onderzoeksvragen die deze partijen hebben vanuit hun eigen specifieke rol en achtergrond binnen de zorg.

Aan het project doen de volgende organisatie mee: IKNL, Stichting Radboud UMC, UMC Groningen, AstraZeneca BV, Janssen-Clilag BV, Roche Nederland BV, Almende BV, Linksight BV, Pharmo Institute NV, SURF BV, CZ ZorgverzekeringenNV, Stichting Olijf en TNO. De eerste tussenresultaten worden medio 2023 verwacht.